- La mesa es un espacio de articulación entre instituciones de salud, aseguradores y organizaciones que permitió definir acciones y fortalecer la atención integral, el diagnóstico oportuno y el seguimiento de las personas que viven con estas patologías en el departamento.
Pereira, Risaralda, 26 de marzo 2026.
Con el propósito de fortalecer la atención integral de las personas que viven con enfermedades huérfanas en el departamento, la Gobernación de Risaralda, a través de la Secretaría de Salud, realizó la segunda Mesa Territorial de Enfermedades Huérfanas, un espacio de articulación interinstitucional orientado a mejorar el diagnóstico, la atención y el seguimiento de estas patologías.
El encuentro contó con la participación de representantes de instituciones prestadoras de servicios de salud, aseguradoras, autoridades sanitarias, organizaciones y diferentes actores del sistema de salud del departamento.
Durante la jornada se realizó el seguimiento a los compromisos establecidos en la primera sesión de la mesa territorial y se definieron acciones prioritarias para el año 2026, enfocadas en fortalecer la articulación entre las instituciones, mejorar las rutas de atención y avanzar en estrategias que permitan una detección más oportuna de las enfermedades huérfanas.
ESTADÍSTICAS SOBRE ENFERMEDADES HUÉRFANAS
De acuerdo con Ana María Sierra López, enfermera del programa de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud de Risaralda, en el departamento se continúa fortaleciendo la identificación y el acompañamiento de estos pacientes.
“El Estado colombiano define las enfermedades huérfanas o raras como aquellas que son crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tienen una prevalencia menor de un caso por cada 5.000 personas. Al cierre del 2025 tuvimos en Risaralda 382 casos reportados, un 13,8 % menos que en 2024”, explicó.
La profesional agregó que el comportamiento de estas patologías en el territorio muestra una mayor presencia en mujeres y que muchas de ellas están relacionadas con condiciones genéticas.
“El 64,9 % de los casos se presentan en mujeres y el 35,1 % en hombres, esto por el componente genético de la mayoría de estas enfermedades. Además, el 18,3 % de estas personas presentan algún tipo de discapacidad y todas están cubiertas por el sistema de salud. Entre las más frecuentes es importante destacar los problemas de coagulación de la sangre, como la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand”.
Sierra López también destacó que la mesa departamental permite avanzar en la articulación entre diferentes sectores para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
“Desde este espacio de la Mesa Departamental de Enfermedades Huérfanas buscamos articular acciones con los diferentes sectores de salud en pro de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias. Esta mesa se creó mediante la Ordenanza 016 del 18 de septiembre de 2025 y está conformada por secretarios de despacho de la Gobernación de Risaralda y actores del sistema de salud como Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud (EAPB), IPS, hospitales y direcciones locales de salud”.
SIMPOSIO DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS
Desde la Secretaría de Salud también se vienen fortaleciendo procesos de formación para el talento humano en salud con el fin de mejorar la detección temprana de estas patologías.
“Estamos fortaleciendo las acciones de transferencia de conocimiento al talento humano en salud a través de espacios como esta mesa. Además, el próximo 21 de mayo realizaremos el segundo Simposio de Enfermedades Huérfanas, donde esperamos convocar a médicos y enfermeras del departamento para que puedan sospechar estas enfermedades y realizar remisiones oportunas”.
Durante la jornada también participaron representantes del sector científico y organizaciones que trabajan en la sensibilización y el fortalecimiento del diagnóstico oportuno.
Martha Liliana Burgos, representante del laboratorio NovoNordisk, destacó la importancia de capacitar al personal de salud para identificar signos tempranos de estas enfermedades.
“Estamos haciendo un trabajo fuerte para contribuir a diagnósticos oportunos, identificando signos y síntomas en pacientes que pueden presentar enfermedades raras como trombastenia, hemofilia adquirida o déficit de factor VII. Estamos sensibilizando a la red primaria para que los profesionales de salud conozcan las características de estos cuadros clínicos, consulten a tiempo y puedan solicitar las pruebas necesarias o remitir al paciente de manera oportuna”.
QUE LAS FAMILIAS NO SE SIENTAN SOLAS
Por su parte, Martha Herrera, líder de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF), resaltó el valor de estos espacios de articulación para acompañar a las familias que viven con estas condiciones.
“Fuimos invitados a ser parte de la Mesa de Enfermedades Huérfanas de Risaralda para generar trabajo conjunto por todas las familias que viven con estas enfermedades en el departamento. Es muy importante el acompañamiento, no solo de la Secretaría de Salud, sino también de sectores como educación y cultura, para que las familias no se sientan solas”.
La líder social también destacó la necesidad de fortalecer el diagnóstico oportuno en zonas apartadas del departamento.
“Tuvimos la oportunidad de conocer IPS de zonas muy apartadas que están en la posibilidad de generar educación y nuevas oportunidades de vida, especialmente para familias indígenas donde se presentan enfermedades huérfanas prevalentes”.
Finalmente, hizo un llamado a continuar trabajando de manera articulada para evitar más muertes prevenibles por estas patologías.
Con estas acciones, la Gobernación de Risaralda continúa trabajando por fortalecer las políticas de salud pública y por garantizar mejores condiciones de atención para las personas que viven con enfermedades huérfanas en el departamento.
Información -Fotos: Prensa Gobernación de Risaralda
