- La Gobernación de Risaralda ratifica su compromiso con los pacientes con enfermedades huérfanas, fortaleciendo acciones para garantizar diagnóstico temprano, acceso a tratamientos y una atención en salud sin barreras.
Pereira, Risaralda, 8 de diciembre 2025.
La Gobernación de Risaralda, a través de la Secretaría de Salud Departamental, instaló la primera Mesa Territorial de Enfermedades Huérfanas, un espacio creado mediante la Ordenanza 016 del 18 de septiembre de 2025, que busca articular a toda la institucionalidad para mejorar la atención integral de los pacientes con diagnósticos poco frecuentes.
Este encuentro reunió a representantes del sector salud, expertos clínicos, academia, aseguradores, prestadores y organizaciones aliadas, con el propósito de fortalecer el diagnóstico temprano, el acceso a tratamiento, la entrega oportuna de medicamentos y la atención sin demoras para esta población prioritaria.
Durante la apertura, Mónica Artunduaga Mejía, coordinadora del Programa de Enfermedades Crónicas no transmisibles del departamento, destacó la importancia del espacio:
“Estamos reunidos mediante la Ordenanza 016 de 2025, por medio de la cual se conforma la Mesa Territorial de Enfermedades Huérfanas del Departamento de Risaralda. Esta tiene el objetivo de reunir toda la institucionalidad del departamento con el fin de realizar acciones en pro de los pacientes con diagnóstico de enfermedades huérfanas, para promover el diagnóstico temprano, el tratamiento, la entrega de medicamentos y cero demoras en la atención en salud”.
COMPORTAMIENTO EPIDEMIOLÓGICO
Por su parte, Ana María Sierra López, enfermera del Programa de Enfermedades Huérfanas de la Secretaría de Salud, presentó el comportamiento epidemiológico de los últimos dos años:
“En 2024 tuvimos 353 casos reportados en el departamento. Además, fuimos el departamento con mayor incidencia y prevalencia de coagulopatías en el país. Por esta razón este espacio es muy importante y lo que buscamos es que en 2026 lo podamos seguir desarrollando de manera trimestral, dada la cantidad de casos que hemos tenido en 2025, donde llevamos 267 casos, una disminución del 25 % respecto al año anterior. Lo que queremos es que estas reuniones nos permitan fortalecer las estrategias e implementar un adecuado seguimiento”.
El espacio también contó con la participación de expertos y organizaciones que apoyan estrategias de acceso a tratamientos para enfermedades raras.
Andrés Mauricio García, experto en acceso a pacientes de Novo Nordisk Colombia, resaltó los resultados de la sesión:
“Estuvimos en la primera mesa técnica territorial de enfermedades huérfanas, una estrategia desplegada a nivel nacional que busca generar acciones en cada territorio para mitigar el impacto en la carga de los pacientes. Estas enfermedades son complejas porque no son frecuentes, es difícil atenderlas, no siempre hay una solución terapéutica y generan gran discapacidad”.
También expreso que en la sesión lograron aportar insumos que permitirán visualizar las estrategias para 2026, con el fin de hacer de Risaralda un territorio más amigable para los pacientes con enfermedades huérfanas y raras, acompañándolos en su proceso.
La Secretaría de Salud reafirmó que esta Mesa Territorial se mantendrá como un espacio permanente de trabajo colaborativo, orientado a garantizar la equidad en el acceso a servicios de salud para las personas con enfermedades huérfanas y raras en Risaralda.
Información – Fotos: Prensa Gobernación de Risaralda
